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心理カウンセラー・玉井真理子の「遺伝外来で思うこと」
最終更新日 2004.04.13




玉井真理子(プロフィール)

3,かけがえのない出会い
 『MAGIC CANDY DROP』という英語の絵本があります。この絵本は、『魔法のドロップ』(石風社、1999年)を英訳したものです。翻訳をしたのは岩本綾(いわもと・あや)さん。綾さんは、鹿児島県鹿児島市に住んでいるダウン症の女性です。『MAGIC CANDY DROP』は、日本語と英語が併記になっていて、綾さん自身の朗読CDもついています。綾さんは養護学校では英語を学べないことがあると知り、自分が楽しんだ英語を知的障害児を含めたもっと多くの子どもたちにも親しんでもらいたいという願いを込めて、この童話を英訳したと聞いています。綾さんが絵本を翻訳したと最初に聞いたとき、日本語から英語ではなく、当然英語から日本語への翻訳だと思ってしまった自分が恥ずかしいです。綾さんは今、図書館司書として働いています(http://www.mct.ne.jp/users/ayaiwamo7/jpindex.htm)。

 こんなテレビCMがありました(2001年から2003年)。「あなたに会えて ほんとうによかった 嬉しくて嬉しくて 言葉にできない」(小田和正作詞/作曲『言葉にできない』1981年)というオフコースの歌声とともに、数枚のスナップ写真。最後は、海を背景に父親が男の子を抱きしめている写真。画面には、こんな文字が流れます。「平成4年10月19日 神様からの贈り物が届きました。生後一ヶ月 ダウン症と判明。合併症が原因で余命一年と告げられる。(中略)生きる…。ただ精一杯 生きる。秋雪と過ごした6年の日々。あなたに出会わなければ知らなかったこと…。ありがとう」。母親の加藤浩美さんはその後『たったひとつのたからもの―息子・秋雪との六年』(文藝春秋社、2003年)という本を著しています。

 その昔、ダウン症というだけで、どこの病院でも合併症の手術をしてもらえなかった時代があったといいます。逆に、生まれた子どもがダウン症だったことで、両親が手術を拒否する場合もあります。斎藤茂男氏の著書『生命(いのち)かがやく日のために』(共同通信社、1985年)のなかで、現実にあったケースとして紹介されています。2003年、佐藤秀峰氏作の漫画『ブラックジャックによろしく』(講談社)をもとにした同名のテレビドラマ(TBS系)のなかにも治療拒否は登場しました。ダウン症の出生率はおよそ1,000人にひとりと言われているため、たくさんのダウン症の子どもや大人や、そしてお年寄りになったダウン症の人が、わたしたちの社会には暮らしています。

 その家族まで含めると、何十万人もの人が、ダウン症とともにある暮らしをしているのです。

 ひと口にダウン症と言っても、個人差があります。ダウン症特有の顔つきをしていますが、どの人も親やきょうだいに似ています。ひとなつこいとか、愛嬌があるとか、それでいて頑固だとか言われますが、性格もみんな違います。ダウン症の人と出会うと、「ダウン症の人」とひとくくりにされてしまう人がそこにいるのでははなく、かけがえのないその人の人生を生きている人がいるだけだということに気がつきます。

 1年に1回、あるいは半年に1回、とくになにがあるというわけでもないのですが、遺伝の外来に来て、あんなことがあった、こんなこともあったと、おしゃべりをしていく子どもたちとそのご家族がいます。もちろん、ダウン症だけではありません。彼らの姿に接するのは、遺伝外来でのわたしにとってのかけがえのない時間です。

2004.04.13 玉井真理子(プロフィール)



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