生まれつきの病気（先天異常）をもって生まれても、たいていは元気に育っていくのですが、そうではないお子さんもいます。Mさん夫妻は、お子さんを20日目に亡くしました。新生児集中治療室にお子さんのAちゃんが入院している間に、遺伝子診療部に依頼がありました。そういう場合、医師とともに、看護師やわたしも新生児集中治療室まで出向いていって、ご家族とお話をしたりするのですが、いろいろな事情が重なって、看護師とわたしはこのときそれができませんでした。Aちゃんには染色体異常が疑われたので、染色体検査をすすめることになりました。

　しかし、生まれてすぐから具合が悪かったAちゃんなので、まずは生命を維持するための治療が最優先で、診断のためには染色体検査が必要であることをご両親（Mさん夫妻）にお話するタイミングがなかなかつかめなかったようです。結局３週間目に入ってから、遺伝子診療部の医師がMさん夫妻にお話し、染色体検査のための採血をしました。Aちゃんは、この次の日に亡くなりました。

　ですから、染色体検査の結果が出たのは、Aちゃんが「死亡退院」（大学病院で仕事をするようになるまでこんな言葉があることをわたしは知りませんでした）してからのことになりました。結果は、遺伝子診療部の外来にご両親に来ていただいたうえでお伝えすることになっていました。来ていただいたのは、Aちゃんの四十九日が過ぎてからのことでした。お子さんが亡くなる前にお目にかかったことがある方ならともかく、そうではないかたに、お子さんを亡くしたあとではじめて会うのは、とてもしんどいものです。

　どんなご両親なんだろう。染色体検査は本当に納得した上で承諾したのだろうか…。

　医師との面談の前にいつも看護師とわたしとで少しお話することになっていて、これは緊張をほぐす意味でもとても貴重な時間なのでわたしにとっては楽しみな時間なのですが、その日ばかりはそんな気持ちの余裕はありませんでした。わたしは、緊張してMさん夫妻の前に座りました。当たり前のことですが、ふたりとも表情はかたく、いつものように、遠いところを来ていただいてとか、まだまだ寒いですねとか、看護師がその場の雰囲気をなごませようと声をかけてくれるのですが、なかなか会話は続きません。

　わたしは正直に、Aちゃんの入院中に一度も顔を見ていないことを話しました。「せめて一度会いたかったんですが」と言うと、それまで身体を固くしていたお父さんが横を向いて、モゾモゾと鞄の中をさぐりはじめました。お父さんは、小さなアルバムを取り出しました。そこには、亡くなる前後のAちゃんがたくさん写っていました。

　アルバムをいつも持ち歩いていること、持ち歩いてはいるが、亡くなる前は管がたくさんついているし、亡くなった後はなにしろ亡くなったあとの姿なので、誰にも見せることができず、ただ持ち歩いているのだと、お父さんは言いました。

　医師が診察室に来て染色体検査の結果を伝えた後（染色体にはとくに異常はなかったのです）、みんなでアルバムを見ました。亡くなった直後はとても顔色が悪く、お化粧をしようかと話していたのが、家に連れて帰る間にだんだん顔色がよくなったのだと言います。たしかに、順に写真を見ていくと顔色が違うのがわかりました。

　Mさん夫妻は、ひとしきりAちゃんの思い出話をしました。涙を浮かべながら、でもおだやかに笑みも浮かべながら、Aちゃんのことを話してくれました。途中からは、新生児集中治療室でAちゃんを診ていた医師も加わりました。この写真なんか、ほら、少し微笑んでいるようにも見えますよね。その医師は、一枚の写真を見て言いました。Aちゃんが引き合わせてくれたと言ってもいい大人たちは、かわるがわる手にとってその写真を見ました。遺伝子診療部の外来には、さまざまな出会いのかたちがありますが、ときにはこんなふうにして「親子」に出会うこともあるのです。