「障害児の親」は、最初から「障害児の親」としてそこにいるわけではありません。ある時点を境にして、「障害児の親」になっていくのです。それは、「ある日突然」だったり、「じわじわ」とだったりします。いずれにしても、それは多くの親にとって「思いがけない」できごとです。戸惑い、うろたえる場合がほとんどです。

　障害を持った子どもの出生は、親にとっては、「先が見えない不安」というよりも、むしろ「普通の暮らしが奪われるという恐怖」に近いものです。自分たちには「ごく普通の幸せ」すら与えらないのか、と嘆きます。「どうして」という想いと「どうしよう」という想いが渦巻いていた、と言ってたお母さんもいました。

　ダウン症の出生率は1,000人にひとりであると、医師は言います。あなたがたは決して一人ではないのですよと、やさしく語りかけてくれます。しかし、なぜ、よりにもよってこのわたしたちのところに、その1,000分の1がやってこなければならなかったのか？　その問いには、誰も答えてはくれません。

　親たちは、嘆きながら考えます。「障害児の親」としての新しいアイデンティティを求めてさまよいます。「どうして」「どうしよう」と、繰言のようにつぶやきながら、考える力を取り戻していきます。嘆きや悲しみや怒りや悔しさを、自分にしか語れない言葉にして紡いでいくことをしはじめます。

　そして、障害を持っていることそのものが不幸なのではなく、障害を持っていることは不幸だとしか思ってもらえないことこそが不幸なのだと、気づいていきます。子どもをもつということ、つまり、子どもをわが子として引き受けるということは、病気や障害を持った子どもが一定程度生まれてくるという事実を引き受けるということなのだと、理解していきます。

　それは、「障害児の親」であることを選びなおす道のりです。自分たちが思い描いていた「普通の暮らし」「ごく普通の生活」とはいったいなんだったのだろうと、懐かしくさえなる瞬間があります。

　「障害児の親」であることを選びなおす道のりに付き合い、気持ちの揺れに寄りそう仕事―これも、遺伝子診療部のカウンセラーとしての大事な仕事です。