わたしは今、大学病院の遺伝子診療部というちょっと聞き慣れない外来で、臨床心理士として仕事をしています。臨床心理士も聞きなれないかもしれませんので、心理カウンセラーというほうがわかりやすいかもしれません。自己紹介をするときには、ただ「カウンセラー」とだけ言います。さて、遺伝子診療部は、遺伝子治療をするところと間違われますが、そうではありません。昔ながら(?)の言いかたをすれば、遺伝の外来です。外来には、遺伝にまつわる様々な悩みをかかえた方が相談に来ます。
親と同じ病気に自分もなるのか、自分の病気が子どもや孫に出ることはないのか、子どもが先天性の病気を持って生まれたが診断がつかない、といったような、比較的素朴かつ古典的な相談から、最新の遺伝子解析技術を使わなければ対応できないようなものまで、実に様々な相談が持ち込まれます。
遺伝子診療部は診療科横断的なスタッフで構成されています。大学病院は、一般に各診療科の独立性が高く、診療科の枠を越えてつながることがとても難しいと言われています。隣の医局が100キロ先の関連病院よりも遠いというのは、あながち冗談ではないようです。そんな大学病院の中にあって、たくさんの診療科の医師が実質的に一緒に仕事をしている診療部は、かなりユニークな存在かもしれません。内科、外科、小児科、産婦人科、耳鼻科、精神科・・・。相談内容によって、担当する医師は違いますが、医師以外のスタッフであるわたしと看護師は、すべてのケースにかかわります。そして、毎週1回の会議で、すべてのケースについて全員で検討します。
相談にきた方と診察室に入る前に少しお話させていただくと、緊張しきっていた表情がゆるみます。相談の最中は、看護師が医師の説明をノートを取ります。このノートはコピーして、相談にきた方にお渡します。どんなにわかりやすい説明でも、そしてその場ではわかったような気になっても、あとで忘れてしまったり、家に帰ってから家族にうまく説明できなかったりするものです。
医療技術が進歩して、お腹にいる赤ちゃんの病気のことや、遠い将来自分がなるかもしれない病気のことについて、ある程度検査することができるようになりました。「できること」は増えましたが、「できること」はすべて「やっていいこと」ではありません。遺伝の相談は、どんどん複雑になっていきます。
誰でもみんな病気の遺伝子をいくつか持っています。生まれつきの病気を持っている子は、誰のところにでも産まれてくる可能性があります。遺伝病を持ちながら人生を楽しんでいる方もたくさんいます。
しかし、悩みが尽きることはありません。せめて逃げないで、まっすぐに向き合って、一緒にとことん悩みぬく覚悟ぐらいは持ちたいものだと思います。
信州大学医学部附属病院遺伝子診療部
http://genetopia.md.shinshu-u.ac.jp/front.html
日本臨床心理士会
http://webclub.kcom.ne.jp/ma/jsccp/